A César lo salvó su pasión por el deporte y la vida

César Alexander Rangel Mantilla es uno de esos testimonios que alientan, dan esperanzas y sacuden aun cuando el cuerpo y la mente dicen ¡no doy más!

Su historia es hoy una luz de esperanza para más de 400 colombianos que como él se desvanecieron al enterarse de que padecían una rara enfermedad: miastenia gravis.

Tiene 38 años, es administrador de empresas, hoy en día incursiona en el mundo de la gastronomía y la producción de videos institucionales, sin embargo hay otras tres actividades que por encima de las anteriores mueven su ser: ejercitar su cuerpo en el gimnasio, levantar pesas y practicar montañismo.

Esos tres deportes fueron la mayor motivación cuando el 12 de mayo de 2012, a mediodía, la vida del más fortachón y sano entre tres hermanos tomara un destino distinto.

Una época complicada

Estaba en el punto más alto de sus aspiraciones deportivas, esperando participar en competencias nacionales de fuerza.

Por eso se daba el lujo de levantar 30 kilos en cada mancuerna, es decir, elevaba en simultánea 60 kilos… pero ese día sus brazos no respondieron. Bajó a 20 kilos para ver si podía continuar con su rutina pero tampoco pudo y finalmente llegó a 15 kilos pero creyendo que hacía fuerza para más peso.

“Me preguntaba ¿pero qué me pasa? No entiendo, si anoche dormí bien, cené bien y no estoy cansado. Luego empecé a ver raro, como borroso. Me miré al espejo y veía que algo en mi ojo izquierdo no estaba bien. Veía mis brazos, los tensionaba pero no se contraían los músculos, estaban como muertos. Veía doble en sentido vertical”, dijo.

Al ver que algo no funcionaba bien se fue para su casa pero la peor imagen estaba por llegar al día siguiente en la mañana, cuando además de sentirse cansado se observó de nuevo al espejo y su ojo izquierdo estaba salido y desorbitado.

“Yo antes tuve una molestia en ese ojo y pensé, apenas me desperté, que era eso, pero no. Me fui solo para la Clínica Oftalmológica de la Ardila Lülle, pues mis padres estaban en el sepelio de mi abuela, en Málaga. Allí me miraron varios profesionales y dijeron que era tiroides, que en algunos casos esos son los primeros síntomas. Luego el endocrino me dijo que no era eso y me envió a la EPS para que pidiera cita con un internista, cita que me la programaron para mes y medio después”.

Y ahí empezaron los meses más dolorosos de su vida. En ese lapso se fue sintiendo más débil, tanto que no podía caminar bien y debía usar bastón. De pesar 90 kilos llegó a 74 y lo que más le entristecía era no poder hacer deporte. En ese tiempo y como preparación para la cita con el internista le tomaron 14 exámenes.

Además le preocupaba que al no tener nada diagnosticado tampoco podrían recetarle algo para mitigar su malestar.

Tiempo de noticias

Al ver los resultados de los exámenes el internista le dijo que tenía esclerosis múltiple avanzada, que no tenía cura y que moriría pronto.

“Que le den una noticia de esas obvio que lo tira a uno al piso, me dio tristeza pero de inmediato saqué mis ganas de vivir, mi deporte, el montañismo y mis sueños, eran una razón para luchar. Aún en ese momento en que me decían que me quedaba poco tiempo de vida me propuse vivir con ganas y no dejarme derrotar.

“Según el médico, mi final sería paralizado y como se dice comúnmente ‘entullido’ pues tenía afectada la médula espinal”.

Duró dos días hospitalizado en la Clínica Chicamocha y al segundo día un neurólogo estudió su caso.

“Vio también los exámenes y me dijo que no tenía esclerosis múltiple sino miastenia gravis. Yo dije ¿qué? ¿eso qué es? ¡Nunca he escuchado eso! Y me explicó que es una debilidad muscular grave pero que sí tiene tratamiento y cura. Me comentó también que está en la lista de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Me dio muchos ánimos y me dijo que íbamos a salir de esta. Eso me ayudó mucho.

“En realidad fueron cuatro meses los más difíciles pues tenía tres músculos del ojo paralizados. Para remediarlo un poco me ponía un parche en el ojo derecho (no afectado) y así el izquierdo se esforzaba más por estar en su sitio y se acomodaba. Sin embargo la visión fue limitada y tuve que renunciar a mi trabajo en el gimnasio.

“Jamás perdí las ganas de vivir, dije que iba a recuperar mi vida y lo hice por mí”.

 

En proceso de recuperación

Además de un tratamiento con agujas y electrodos que transmiten una especie de corriente a los músculos, en los brazos y piernas, dolorosos según César Alexander, inició a tomar medicamentos.

Además cumple paso a paso las prescripciones del neurólogo Carlos Abel Quintero, quien ha seguido de cerca su recuperación.

“Fueron cuatro meses de recuperación. El doctor me dijo que no debía tomar licor, ni trasnochar ni estresarme. Debía hacerme exámenes de sangre casi todos los días para saber si me podían aplicar ciertos medicamentos. Debo decir que cuento con la suerte de que mi EPS Coomeva me cubra todo el tratamiento, me dé los mejores medicamentos y de tener un buen profesional que sabe tratar al paciente”.

Los medicamentos que consume tienen algunos efectos secundarios como calambres en el dedo gordo del pie, tic en la cara o los ojos, y en el caso de sobredosis se distorsiona el habla y los globos oculares se desestabilizan.

Sin embargo nada de esos pequeños síntomas se compara con ese breve y conciso momento en el que vio que la recuperación llegaba: “estaba en el computador cuando sentí que algo en el ojo se me despegó, adentro, como que se desprendió. Empecé a mover el ojo despacio, me vi en el espejo y volvió a su sitio y dije “¡Wuuaauu, los medicamentos sí funcionan! Me emocioné mucho y me seguí llenando de optimismo”.

Eso sucedió a los 15 días de haber iniciado el tratamiento.

Luego, cuando fue recobrando su vida dijo ¡es hora de volver al gimnasio!

Sintió miedo al pensar que su cuerpo no respondería, pero lo intentó como debía, como un principiante, con poco peso y así fue aumentando cada semana.

Ahora pesa 86 kilos, va al gimnasio tres veces a la semana por sesiones de 45 minutos, sigue las prescripciones médicas y sabe hasta qué límite de fuerza puede dar cada vez que se ejercita.

Ingiere suficiente vitamina C para evitar que las gripas le den muy fuerte, pues fue una advertencia médica. Además cuida detalladamente no consumir los relajantes musculares, vitaminas ni antibióticos prohibidos en una larga lista.

Se cuida, porque sabe que debe hacerlo, sin embargo repite una y otra vez: ¡sí se puede ganarle la batalla a una enfermedad grave como esta en la que las esperanzas tienden a desaparecer! ¡sí se puede sacar fuerzas para pelear y no entregarse a la desesperanza!

 

El acompañamiento es primordial

César cree que es necesario que la gente sepa cómo tratar a una persona con una enfermedad rara, grave o mortal.

Tuvo que ausentarse no solo en el trabajo sino en reuniones sociales y familiares. Esto lo hizo no solo porque físicamente no podía estar allí, sino por evitar comentarios y conversaciones difíciles.

“Dejé de hablar con mucha gente porque les interesaba más saber qué me dio y por qué me dio, haciéndome recordar el dolor que he tenido. Otros me decían que seguro yo había hecho algo malo y que Dios me estaba castigando, otros aseguraban que yo consumía esteroides y que ese era el resultado. Uno lo único que pide es apoyo, oración y mensajes que animen, nada más”.